中國國家罕見病注冊系統(tǒng)(National Rare Diseases Registry System of China, NRDRS)由北京協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)建設(shè)的國家級罕見病在線注冊平臺。
NRDRS的建設(shè)目標(biāo)是確立統(tǒng)一的罕見病注冊標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范,聯(lián)合全國罕見病臨床研究的優(yōu)勢單位,形成罕見病研究協(xié)作網(wǎng)絡(luò),在全國范圍內(nèi)開展患病率相對較高、疾病危害較大的罕見病注冊研究,推動我國罕見病臨床診療能力提升。